Oltre a invitare tutte le pazienti a non chiudersi in se stesse ma a puntare sulla forza del gruppo, la campagna ha l’obiettivo di diventare – attraverso il suo sito www.donneinmeta.it – un punto di riferimento per dare corrette informazioni su questo tipo di carcinoma, ospitare alcuni interventi della squadra ideale che deve supportare le pazienti tra cui Associazioni di pazienti, clinici, caregiver ed essere un osservatorio costantemente aggiornato sui bisogni della ‘squadrà.
A proposito di Osservatorio per il lancio della campagna, sono stati presentati i dati di un’indagine svolta da Elma Research che ha visto protagoniste oltre 100 donne con tumore al seno metastatico triplo negativo a cui si sono aggiunti alcuni partner. Di seguito i principali risultati emersi e le azioni che possono essere messe in campo per vivere al meglio questo difficile percorso.
Secondo l’indagine condotta da Elma Research per Donne in Meta – su un campione di 102 pazienti con TNBC e con età media di 52 anni – paura, smarrimento e confusione sono i tre sentimenti che accompagnano la scoperta del tumore. Il primo obiettivo è allora quello di evitare che prendano il sopravvento, il secondo quello di sostituirli con sentimenti positivi che passano dall’accettazione della nuova condizione per arrivare a un cauto ottimismo.
‘Anche se la diagnosi di tumore al seno è un evento fortemente traumatico, bisogna reagire e affrontare l’avversario a viso aperto. Non si tratta di una mossa semplice ma, lo dico per le tante storie raccolte in questi anni, è anche la prima da mettere in atto per favorire la guarigione. Per riuscirci – commenta Rosanna D’Antona, presidente di Europa Donna Italia – l’aiuto di chi sta vicino è indispensabile, ma è anche fondamentale che la donna non abbia timore nè imbarazzo a chiederlo, al partner come ai parenti e agli amici. Inoltre, c’è un altro messaggio che vogliamo diffondere con questa iniziativa: essere informate sulla malattia è altrettanto importante, al punto da rappresentare per le pazienti un dovere prima ancora che un diritto, e in questo senso i medici sono chiamati a loro volta a ‘fare squadrà favorendo un maggiore dialogo durante le visitè.
Sempre dalla ricerca emerge come il tempo sia un fattore chiave per le pazienti. Con un’importante distinzione: se quello futuro è soprattutto fonte di ansia e insicurezza (il 47% ne ha paura, il 64% non pianifica più nulla), il maggiore valore assunto da quello presente rappresenta invece il primo aspetto positivo per la maggior parte di loro (56%), praticamente alla pari del supporto ricevuto da familiari e amici (54%). L’indicazione è quindi quella di vivere appieno l’oggi, stando di più con le persone care e dedicandosi maggiormente ai propri interessi, per avere anche più fiducia nel domani.
‘Il rugby fa sviluppare l’attitudine a pensare che c’è sempre un’opportunità di rialzarsi e di ottimizzare quello che abbiamo a disposizione per raggiungere l’obiettivo a dispetto delle difficoltà. Quando mi hanno parlato di Donne in Meta e del messaggio che si propone di promuovere – osserva Marco Bortolami, Ambassador di Donne in Meta e oggi capo allenatore del Benetton Rugby dopo aver collezionato 112 presenze in Nazionale da giocatore – ho subito pensato a questo aspetto, anche se la partita contro il tumore è ovviamente più dura e complicata di qualsiasi altra. Ma proprio per questo diventa ancora più importante ‘non mollare mai!’, ovvero continuare a crederci, a vivere il presente azione dopo azione senza subire passivamente le avversità, ma invece facendo leva sulla forza del gruppo per superarlè.
La particolarità del carcinoma mammario triplo negativo è indicata proprio dal nome. ‘E’ caratterizzato dal fatto che le sue cellule non presentano le tre proteine bersaglio individuate dalla ricerca in altre forme di tumore al seno, ovvero il recettore dell’estrogeno (ER), il recettore del progesterone (PR) e il recettore 2 per il fattore di crescita epidermico umano (HER2). Non è quindi possibile impostare terapie mirate con farmaci a bersaglio molecolare e la chemioterapia rimane così la prima risorsa, combinata con l’immunoterapia in quel 40-50% di casi in cui è presente il bersaglio terapeutico PD-L1. Inoltre, può essere necessario il ricorso alla chirurgia e alla radioterapia. La ricerca – spiega Alessandra Gennari, professore Associato di Oncologia all’Università del Piemonte Orientale e direttore della S.C.D.U. Oncologia dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Maggiore della Carità di Novara – ha di recente messo a disposizione i coniugati farmaco-anticorpo, costituiti appunto da un anticorpo che riconosce e attacca determinati recettori presenti nelle cellule tumorali e da un farmaco chemioterapico che viene così portato dove deve agirè. ‘Al momento – osserva – possono essere utilizzati solo in casi selezionati, ma rappresentano molto più di una speranza per le future terapie contro il carcinoma mammario triplo negativo, che rappresenta un rischio anche e soprattutto per le donne più giovani, dal momento che colpisce sotto i 40 anni con un’incidenza quasi doppia rispetto alle altre forme di tumore al seno. Fare squadra è dunque fondamentale anche dal punto di vista medico, perchè sono diverse le figure specialistiche chiamate a collaborarè.
Tra i soggetti in cerca di un ruolo meglio definito in squadra, ci sono sicuramente i partner che nell’indagine di Elma Research dichiarano di provare un forte senso di inadeguatezza, anche se poi il 76% delle loro compagne assicura che la malattia ha rafforzato la relazione di coppia malgrado un peggioramento dell’intimità (64% dei casi). Per loro, ma in generale per tutti quanti, sono chiamati a essere caregiver, una riflessione vincente arriva ancora da Marco Bortolami: “Nel nostro sport per avanzare si deve passare l’ovale a un compagno che si trova dietro, quindi è indispensabile rimanere compatti e poter sempre contare su qualcuno alle proprie spalle. Può anche accadere che il portatore di palla non prenda la migliore decisione possibile, ma la squadra è chiamata a sostenerlo sempre e comunque: un atteggiamento che allarga il concetto di aiuto, perchè implica il mettersi a disposizione indipendentemente da come si giudica personalmente una determinata situazione. E questo a mio avviso può fare la differenza anche fuori dal campò.
Tra gli obiettivi di Donne in Meta c’è anche quello di fotografare le necessità delle donne colpite da carcinoma mammario triplo negativo per favorire una risposta da parte di tutte le realtà coinvolte.
Pur apprezzando la competenza e professionalità dei medici curanti, il 45% delle pazienti interpellate gradirebbe per esempio ricevere maggiori informazioni sulla malattia e più dettagliate spiegazioni sulla terapia. Mentre il 42% vorrebbe potersi maggiormente confrontare con chi sta vivendo lo stesso problema anche grazie al coinvolgimento in gruppi di auto-aiuto e il 34% chiede più supporto psicologico in generale.
‘Ascoltare e, se possibile, soddisfare i bisogni delle pazienti – compresi quelli legati alla sfera emotiva – è un aspetto fondamentale del percorso di cura. Per questo motivo la nostra azienda – conclude Cristina Le Grazie, Executive Director Medical Affairs di Gilead Sciences – oltre che impegnarsi nella ricerca e sviluppo di nuovi farmaci antitumorali è ben lieta di promuovere iniziative come Donne in Meta, la nostra nuova campagna volta a fare squadra nel sostegno alle pazienti. Quello di oggi è per Gilead Italia solo il primo passo dell’importante percorso che ci attende al fianco delle donne colpite da carcinoma mammario metastatico triplo negativò.
(ITALPRESS).