”Staccate la spina e fateci morire”: lo chiedono, attraverso la voce del computer, Marco e Sergio Quarta, gemelli, di 34 anni, affetti dall’età di 10 anni dalla distrofia di Duchenne.

Vivono attaccati ai respiratori, nella loro casa di Merine, una frazione di Lizzanello, nel Salento. Sono in un letto, attaccati alle macchine ma sono molto attivi sui social network: così si relazionano con l’esterno e si informano su tutto. Malgrado i momenti di sconforto, come quello che stanno vivendo in questo periodo, Sergio e Marco sono degli ”irriducibili”, come racconta di loro il padre, Antonio Quarta: vogliono provare nuove terapie, chiedono di essere sottoposti a cure sperimentali, anche con le cellule staminali, vogliono che i luminari della medicina si interessino a loro e che lo facciano anche le istituzioni.

Di qui l’appello che Antonio Quarta ha fatto con una lettera inviata al presidente della Repubblica e ai presidenti di Camera e Senato nonché ai ministri della Sanità e della Giustizia. Marco e Sergio sono in attesa da mesi dell’assegno personalizzato, un contributo erogato dalla Regione Puglia attraverso graduatoria. Loro sono al terzo e quarto posto ma, pare a causa dei ricorsi presentati da chi in graduatoria non è entrato, i tempi si stanno allungando.

E, soprattutto, chiedono che venga loro consegnata la somma di 300.000 euro, erogata in due tranche, nel 2004 (96.000 euro) e nel 2006 (200.000 euro), dalla Regione Puglia al Comune di Lizzanello di cui, però, la famiglia non ha traccia.

Il padre di Marco e Sergio ha presentato denuncia alla Guardia di finanza e alla magistratura ”ma il fascicolo – dice – è fermo sul tavolo del pm a prendere polvere”. ”I miei figli – scrive Antonio nella lettera inviata a Napolitano – hanno chiesto di essere staccati dai respiratori e siamo riusciti a far cambiare loro idea. Diverse volte ho pensato di farmi giustizia da solo. Ma poi ho pensato a Marco e a Sergio e ho lasciato stare. Mi rivolgo a tutti voi implorandovi in ginocchio di ascoltarmi e di darmi giustizia”.

I soldi servirebbero alla famiglia per migliorare la condizione di vita dei due gemelli. ”Marco e Sergio vengono assistiti tramite Asl 24 ore su 24. E’ un caso che conosciamo bene e che seguiamo costantemente, la famiglia non è sola”, assicura il sindaco di Lizzanello, Costantino Giovannico, 55 anni, che è anche dirigente medico della Asl Lecce/1 presso il distretto di San Cesario. ”Per quanto riguarda la questione dei 300.000 euro sollevata in più sedi dal papà dei gemelli – afferma il sindaco – io capisco la situazione di sofferenza, ma è una vicenda molto vecchia, io non la conosco bene, so che se ne stanno occupando gli avvocati. Ritengo che il signor Quarta pensava di prendere quei soldi direttamente invece li ha ricevuti attraverso servizi e aiuti economici che sono stati erogati in favore della sua famiglia. D’altra parte se ci fossero state inadempienze da parte del Comune queste sarebbero state già rilevate dalle autorità competenti”. ”Faremo piena luce sulle questioni poste dal papà dei gemelli”, promette da parte sua l’assessore alla Sanità della Regione Puglia, Elena Gentile.

”Verificheremo – dice – perché la somma di 300.000 euro stanziata dalla Regione non sia mai giunta a destinazione e il perché dei ritardi legati all’assegno personalizzato, una misura che la Regione Puglia ha deciso proprio per far fronte a casi complessi e delicati come quelli dei gemelli. I ricorsi sono legittimi ma è ovvio che la questione non può avere tempi biblici”.